Lumea mamelor cu copii bolnavi de cancer nu e ca a celorlalţi. Când micuţii lor sunt pe patul de spital, secundele trec ba prea repede, ba prea încet, iar somnul se află la capătul listei de priorităţi...
Încercată de o astfel de experienţă, după ce a petrecut un an la Roma, timp în care băieţelul ei a făcut tratamente pentru leucemie şi a fost supus unui transplant de măduvă, o orădeancă a înfiinţat o asociaţie prin care ajută alţi semeni care se luptă, ei înşişi sau familiile lor, cu cancerul. Şi nu oricum, ci oferindu-le celor care vin în Oradea pentru investigaţii şi tratamente un loc curat şi călduros în care să se odihnească, fără să plătească nimic!
Avionul de Italia…
Iannis (foto) avea 7 ani când părinţii săi au aflat că micuţul suferă de leucemie. Se întâmpla în urmă cu mai bine de doi ani. "E o formă foarte agresivă de leucemie. Din start ni s-a recomandat transplantul de măduvă şi nu alte tratamente. Mulţi m-au îndrumat să mă duc în străinătate, pentru că în România şansele de reuşită sunt mici", povesteşte Mădălina Maiorescu, mama băiatului.
Disperată, a trimis solicitări către 10 spitale din Europa, dar a primit răspuns doar din partea unuia, Spitalul Pediatric Bambino Gesù (Pruncul Isus) din Roma, unde familia Maiorescu a şi plecat imediat ce a reuşit să obţină toate actele necesare.
Cum trebuiau să fie alături de Iannis, părinţii au închiriat o locuinţă în capitala Italiei şi au lucrat în continuare, cât au putut, de la distanţă, fiind de meserie brokeri de asigurări. Din fericire, lui Iannis i s-a găsit un donator, tocmai în Canada, iar transplantul a fost reuşit.
Sprijin fără obligaţii
În Roma, Mădălina a văzut cum familiile care trec prin asemenea încercări crunte sunt ajutate de asociaţii de binefacere care colaborează strâns cu spitalele. Asociaţiile oferă gratuit găzduire în case special amenajate nu doar pentru părinţi, ci şi pentru copii, în condiţiile în care aceştia sunt trataţi deseori doar în timpul zilei, deci nu rămân internaţi peste noapte.
În plus, dacă se află la distanţe mai mari de spital, ONG-urile oferă şi transport gratuit pacienţilor. "Când am fost noi erau supraaglomeraţi, aşa că am fost nevoiţi să ne luăm o chirie, dar am văzut cât de mult sunt ajutate alte familii aflate în această situaţie", povesteşte orădeanca.
În luna iulie a anului trecut, la câteva luni după succesul transplantului, Iannis a fost lăsat să vină acasă, boala lui fiind "în remisie totală". "În ziua de azi mă pot declara o norocoasă, dar nu ştiu ce-mi aduce ziua de mâine", spune mama, încă îngrijorată, dar totuşi optimistă cu privire la starea de sănătate a lui Iannis.
Lumea lui Iannis
Întoarsă acasă, Mădălina a simţit nevoia să facă ceva să ajute familiile care trec prin încercări similare. Cum în Oradea nimeni nu oferă cazare pacienţilor oncologici şi însoţitorilor, s-a hotărât să demareze proiectul "Casa de lângă spital", prin intermediul asociaţiei pe care deja o înfiinţase şi pe care băieţelul ei a numit-o Lumea lui Iannis.
"Oamenii simt şi aceste gesturi mici în astfel de situaţii. Gândiţi-vă că de fiecare dată când vin la investigaţii sau tratamente la Oradea ar trebui să stea la hotel", zice femeia, care adaugă că vede în demersul său şi o "terapie" pentru ea însăşi. Cu donaţii venite în special din partea prietenilor, a închiriat astă-toamnă un apartament cu trei camere pe strada Milcovului nr. 15, la câteva minute de mers pe jos de Centrul Oncologic. L-a mobilat în stil modern şi a cumpărat de toate: lenjerii de pat, prosoape, veselă, obiecte de unică folosinţă...
"Casa de lângă spital" a fost deschisă la finalul lunii decembrie, iar de atunci a avut mai mulţi oaspeţi, care s-au declarat recunoscători faţă de bunătatea gazdelor. "Contează atât de mult când eşti în situaţia asta! Am fost primiţi foarte bine, de oameni excepţionali", spune Izabela, mama lui Alex, un băiat de 6 ani din judeţul Hunedoara, care a avut cancer osos şi, fiindcă era bănuit de o recidivă, a venit în decembrie la analize la Centrul PET CT din Oradea.
Casă din donaţii
În Casa ALI (Asociaţia Lumea lui Iannis) oaspeţii sunt primiţi de Claudia Fărcuţa, o orădeancă trecută printr-o încercare groaznică. Fetiţa ei, Andrada, a murit de leucemie la nici 6 ani, după ce i se făcuse transplantul în Roma. "Din păcate, Andrada a plecat cu trei bacterii luate din spitalele din România şi n-a supravieţuit", zice femeia, care a beneficiat de găzduire gratuită în Italia.
Acum, îi ajută şi ea pe alţii. "Fac curăţenie, dezinfectez totul, fac câte o cafea, ba chiar şi o supă. Ştiu cât contează", povesteşte Claudia, care a expus într-una din camere două picturi făcute de Andrada.
Pentru funcţionarea Casei ALI e nevoie lunar de circa 1.000 de euro, bani care includ chiria, întreţinerea, obiectele de igienă, materialele pentru curăţenie şi alimente. "Încercăm să punem la dispoziţia celor pe care-i găzduim şi câteva alimente. Cum să-i duci unui copil în spital o supă cu gustul de acasă dacă nu ai unde să o faci?". Banii necesari sunt adunaţi din donaţii în contul Asociaţiei Lumea lui Iannis, RO63CARP005001202115RO03, deschis la Patria Bank.
Sceptici la bine
Cum a fost deschisă de doar trei luni, Casa ALI nu este încă destul de cunoscută printre cei care vin în Oradea la tratamente. "Ieşim periodic să împărţim fluturaşi în faţa Centrului Oncologic. Am făcut o solicitare către Spitalul Municipal să ne lase să intrăm pe secţii şi să ne facem cunoscuţi. În străinătate asociaţiile colaborează foarte strâns cu spitalele. Aşteptăm răspunsul din partea lor şi sperăm să ne dea acceptul", zice Mădălina.
Culmea este că unii dintre cei care aud despre ajutorul dat de "Casa de lângă spital" sunt sceptici, nefiind obişnuiţi cu un asemenea lucru. "Nu le vine să creadă că e o chestie reală şi că e gratuită. Unii se tem că este o păcăleală şi că le vom cere bani la plecare. Nici pomeneală!", spune iniţiatoarea.
Probabil că, atunci când soarta se dovedeşte cruntă, iar viaţa te supune la greutăţi, e greu să mai crezi în bunătate. Deşi în Lumea lui Iannis ea există…
UPDATE: Ulterior publicării articolului în BIHOREANUL, reprezentanții Asociației Lumea lui Iannis au primit un răspuns pozitiv din partea Spitalului Municipal, așadar își vor putea promova serviciile gratuite în interiorul unității spitalicești.
CASELE MAGICE
În "scaunul suferinţei"
Iniţiative similare de ajutorare a pacienţilor oncologici există şi în alte oraşe din ţară. Cel mai cunoscut este proiectul Magic Home, al Asociaţiei MagiCAMP, fondată de fostul ministru tehnocrat al Sănătăţii, Vlad Voiculescu (foto).
În 2017, asociaţia a lansat o campanie naţională de strângere de fonduri pentru amenajarea unor "refugii" pentru părinţii copiilor bolnavi de cancer care îi însoţesc la tratamente. Cu acel prilej, vedete şi oameni de rând au stat în "scaunul suferinţei", pe un scaun de spital, punându-se astfel în locul părinţilor care îşi veghează copiii bolnavi.
Astăzi, Magic Home constă într-o reţea cu 10 "refugii" în opt oraşe: Bucureşti, Cluj-Napoca, Timişoara, Chişinău, Iaşi, Târgu Mureş, Craiova şi chiar Viena, unde asociaţia pune la dispoziţia părinţilor un apartament cu două camere.