După ce a reuşit să strângă cei 2,4 milioane de dolari necesari pentru o terapie-minune, care să-l facă bine pe micuţul Noel, bebeluşul bihorean care suferă de amiotrofie spinală musculară tip 1 (SMA1), o boală genetică rară şi fatală, asociaţia care îi poartă numele continuă lupta pentru copiii suferinzi.
Astfel, voluntarii au preluat cazul unei fetiţe din Constanţa, pe nume Alessia, care suferă de aceeaşi boală şi care are şi ea nevoie de terapia salvatoare, Zolgensma, orice ajutor fiind binevenit.
Duminică, 30 august, la ERA Park Oradea va avea loc un târg caritabil pentru ajutorarea fetiţei, iar pentru mici donaţii, participanţii vor putea alege dintr-o gamă variată de jucării, haine pentru copii şi adulţi, încălţăminte, accesorii, cărţi, decoraţiuni şi multe alte lucruri interesante.
Practic, oricine poate participa, fie că vrea doar să ajute sau să petreacă o zi altfel. Pentru a anima atmosfera, între orele 16 şi 19, vor fi prezenţi la eveniment "Prietenii Veseliei", care, tot în baza unor donaţii, îi vor încânta pe cei mici cu picturi pe faţă şi baloane modelate.
Evenimentul este organizat de Asociaţia pentru Micuţul Noel în parteneriat cu ERA Park şi se va desfăşura între orele 10 şi 19, pe platoul centrului comercial, pe partea dreaptă de la intrarea Carrefour. Participanţii trebuie să respecte măsurile de siguranţă impuse în contextul pandemiei de Covid-19, astfel că accesul vizitatorilor va fi permis numai cu mască.
Între timp, micuţul Noel a plecat, împreună cu părinţii săi, la Budapesta, unde în curând i se va administra vaccinul care îl va ajuta să îşi revină.
Amiotrofia spinală musculară de tip I este o boală gravă, foarte rară, care provoacă degradarea progresivă a muşchilor, inclusiv a celor de la nivelul aparatului respirator, conducând inevitabil la deces. De obicei, copiii bolnavi fac stop cardio respirator înainte de împlinirea vârstei de 2 ani, astfel că este foarte importantă intervenţia din timp şi administrarea vaccinului Zolgensma cât mai repede.
"Împreună, putem reuşi să salvăm viaţa micuţei Alessia", au transmis organizatorii evenimentului de duminică.
„Şi tu poţi fi mai bun. Şi nu trebuie să faci mari eforturi ca să demonstrezi asta! Te aşteptăm cu drag!”, au mai transmis reprezentanții ERA Park Oradea.