Asociaţia pentru micuţul Noel, ONG-ul bihorean care ajută copiii cu Amiotrofie spinală de tip 1 (SMA1), a reuşit să adune pentru a patra oară suma uriaşă de 2,1 milioane de dolari numai din donaţii. Cu aceşti bani, familia Mirunei, o fetiţă în vârstă de 5 ani din Galaţi, doreşte să o ducă în Emiratele Arabe Unite, pentru a-i fi administrat Zolgensma.
După 7 luni
Anunţul a fost făcut joi seara de părinţii Mirunei, Alin şi Cristina Bejan, pe grupul de Facebook al Asociaţiei pentru micuţul Noel, la mai bine de 7 luni de când a început campania de strângere de fonduri pentru copilă.
"Doamne, cât de mult am aşteptat acest moment, cât de mult m-am rugat la Dumnezeu să îmi dea putere să pot duce această luptă cu banul… Am reuşit! În sfârşit am reuşit! A fost o luptă grea, însă aţi fost alături de noi şi am învins! Voi aţi făcut acest miracol! Dumnezeu e mare şi lucrează prin voi, oameni buni. Noi ne pregătim de plecare, în câteva zile suntem aşteptaţi la spital şi abia aştept să revin la voi cu vestea că tratamentul a fost administrat", a scris mama fetiţei.
Aceasta a mai scris şi că personalul unităţii spitaliceşti din Dubai, unde Miruna va fi internată, i-a anunţat că au reuşit să achiziţioneze tratamentul la un preţ mai mic, de 1.817.572 dolari, iar 288.267 de dolari au rămas nefolosiţi.
În aceste condiții, o parte din bani vor merge la un alt copil bolnav cu SMA1, care are nevoie de un alt tip de tratament.
Un alt tratament
"Din suma rămasă vom achita prima parte a tratamentului pentru Samuel, astfel încât să înceapă tratamentul de urgenţă, şi vom achiziţiona un incubator special pentru bebeluşii prematuri cu toate accesoriile necesare pentru îngrijirea micilor. Vom reveni cu detalii imediat ce vom primi costurile exacte", au transmis reprezentanţii Asociaţiei pentru micuţul Noel, pe pagina de Facebook a instituţiei.
Samuel (foto) este un băieţel de trei ani din Satu Mare care se află internat într-un spital din oraş, el neputând să respire fără ajutorul unor aparate. Mama sa, Daniela Ştrago, a scris pe grupul de Facebook al Asociaţiei "Împreună salvăm vieţi" că băieţelul nu este compatibil cu Zolgensma, dar medicii i-au spus că poate primi un alt tratament, Evrysdi, care a fost aprobat de Agenţia Naţională a Medicamentelor din SUA (FDA) în 2020 şi poate fi administrat unui copil cu SMA1 care are peste 2 luni.
"Tratamentul Evrysdi va trebui administrat zilnic, iar costul este uriaş: 250.000 euro pe an. Îndrăznim să visăm că vom reuşi să strângem banii pentru primul an de tratament şi sperăm din tot sufletul să putem avea o viaţă normală. Samuel este un copil minunat, un copil vesel şi foarte isteţ. Iubeşte muzica, iubeşte desenele animate şi comunică cu noi din priviri, fiindcă nu are putere să vorbească. Nu mi-a spus niciodată cu guriţa lui "mama" însă îmi spune în fiecare zi cu ochii", a scris mama.
Cei care doresc să doneze o pot face trimiţând orice sumă de bani în conturile RO33BTRLRONCRT0532233601 (lei), RO80BTRLEURCRT0532233601 (euro), beneficiar fiind Asociaţia pentru micuţul Noel. Donaţii se mai pot face pe site-ul ONG-ului şi prin Paypal.
Doritorii sunt invitaţi să se înscrie şi pe grupul de Facebook "Împreună salvăm vieți” unde, în schimbul unor donaţii, se pot înscrie şi pot câştiga, la tombole, electrocasnice, laptopuri, telefoane, bijuterii sau să participe la licitaţii.
Asociația pentru micuțul Noel ajută copiii cu SMA1 din 2019, de când un copil bihorean care a și dat numele ONG-ului, s-a îmbolnăvit de această boală, iar familia a încercat să strângă uriașa sumă.
Noel a primit Zolgensma în septembrie 2020, iar de atunci se recuperează și face progrese.
După ce au adunat banii pentru băiețel, voluntarii asociației au reușit să mai strângă de două ori suma de 2,1 milioane de dolari pentru alți doi băieți, Ayan și Ștefan, ultimul fiind din Oradea.