Miracolul Noel: Ce face și cum se simte micuțul din Bihor care a primit tratamentul de peste 2 milioane de dolari (FOTO / VIDEO)

După mai bine de 6 luni de când a primit tratamentul exorbitant de 2,1 milioane dolari, Noel află cum este să fii un copil fericit. De câteva zile, micuţul a învăţat să mănânce singur, iar ambiţia cu care încearcă să-şi revină după boală este impresionantă.

BIHOREANUL vă prezintă progresele băieţelului din Curtuişeni, dar şi provocările şi dramele prin care a trecut familia sa modestă după ce au aflat că Noel suferă de o afecţiune rară, pe care doar un medicament cu un cost uriaş o putea trata.

Un copil dorit

Acum în vârstă de 12 ani, Szebasztian, fiul cel mare al familiei Olyus, şi-a dorit mereu un frate. Când mama sa a rămas însărcinată, în 2018, le-a spus părinţilor că ar vrea ca bebeluşul să primească numele de Noel (n.r. în franceză Crăciun).

La câteva săptămâni de la naştere, după o sarcină obişnuită, Hilda Fodor, mama lui Noel, şi-a dat seama că el nu se dezvolta normal, nefiind capabil să-şi ţină capul singur. L-a dus în Oradea, la unul dintre cei mai cunoscuţi medici pediatri, dr. Ritli Ladislau, şi în scurt timp diagnosticul a venit crunt: sugarul suferea de amiotrofie spinală de tip 1 (SMA1), o boală rară, care distruge muşchii, provocând suferinţă. În lipsa tratamentului, copiii cu această afecţiune mor în primele luni de viaţă, prin stop cardio-respirator.

Familia nu s-a lăsat descurajată, ci a încercat să găsească soluţii. Au fost la Bucureşti, de unde au cumpărat dispozitive care să-l ajute pe Noel să respire şi să-şi menţină o postură corectă a corpului. Citind pe internet, Hilda a aflat că există un tratament, Zolgensma, care poate opri evoluţia bolii, oferind şansa la o viaţă normală. Costul era însă unul uriaş: 2,1 milioane dolari.

Sperând că va reuşi să adune banii pentru tratament, Hilda a decis să facă cunoscută povestea copilului. "Am făcut o pagină de Facebook unde am scris despre Noel atât în maghiară, cât şi în română". Până atunci, mama nu vorbea aproape deloc româneşte, dar s-a ambiţionat să înveţe, iar acum poate purta o conversaţie.

De la capace...

La ideea unor cunoscuţi, părinţii au iniţiat o campanie de strângere de capace de plastic. "În câteva luni am umplut curtea casei cu capace, aduse de oameni obişnuiţi. Au fost trei transporturi, pe care am primit 5.000, 7.000 şi 11.000 euro. Firmele care au venit să le ridice au zis că n-au văzut niciodată aşa ceva", povesteşte Robert Olyus.

Pentru a gestiona banii, tatăl i-a cerut unui apropiat, Dan Varga, economist de profesie, să înfiinţeze o asociaţie şi să se ocupe de contabilitatea acesteia.

În doar câteva săptămâni, Hilda a primit zeci de mesaje de la persoane care doreau să ajute şi care i-au propus să facă un grup de licitaţii pe Facebook. Metoda fusese folosită cu succes şi de o familie din Ungaria, care avea tot un băieţel cu SMA1 şi primise Zolgensma. Bihorenii n-au refuzat nicio sugestie, ştiau că erau în luptă cu timpul şi tot ce puteau să facă era să aibă încredere în necunoscuţii care le ofereau ajutorul.

"Cel mai greu an"

Cu ajutorul primilor voluntari bihoreni care au intrat în Asociaţia pentru micuţul Noel, la începutul lui 2019 familia Olyus a reuşit să adune primele câteva sute de dolari, din licitaţii, concerte şi târguri caritabile.

În tot acest timp, Noel se lupta să supravieţuiască. Hilda dormea doar câteva ore pe noapte supraveghindu-l, iar tatăl, singurul care avea un loc de muncă, ca şofer la o brutărie, încerca să şi-l păstreze deşi adesea trebuia să meargă cu micuţul la Bucureşti şi Cluj pentru investigaţii şi tratamente.

Pentru a fi disponibil, bărbatul a cerut inclusiv un concediu fără plată pe trei luni, iar pentru că şeful său nu i l-a acordat, a renunţat la job. "A fost cel mai greu an. Uneori ajungeam acasă, întorcându-ne din Bucureşti, la 2 noaptea, iar la 8 trebuia să fim în alt oraş", spune tatăl (foto), care nici acum nu are loc de muncă.

Lupta cu moartea

După câteva luni grele, voluntarii Asociaţiei au reuşit să strângă jumătate din suma necesară, organizând loterii pe Facebook. Încasările săptămânale au început să crească uimitor, dar starea de sănătate a lui Noel se agrava. La începutul lunii aprilie 2020, băieţelul a făcut un stop cardio-respirator, iar părinţii au chemat ambulanţa, dar pe fondul numărului mare de urgenţe, creat în acea perioadă de primul val al pandemiei de Covid, medicii au ajuns abia după o oră.

"Am sunat de trei ori la 112. Au spus că nu au o ambulanţă în Valea lui Mihai şi trimit din Oradea", îşi aminteşte Hilda. "Cât am aşteptat, am crezut că îl pierdem, noroc că aveam aparate care îl ajutau să respire. Noel şi-a revenit după câteva ore şi nu l-am mai dus la spital", spune Robert Olyus.

Când Noel a împlinit un an, în iulie anul trecut, lupta părea aproape câştigată. Strânseseră 1,9 milioane dolari în conturi, iar părinţii şi voluntarii au luat legătura cu Spitalul Bethesda din Budapesta, acreditat pentru a administra serul Zolgensma. Atunci au aflat că, de fapt, mai aveau nevoie de încă o jumătate de milion de dolari, deoarece 300.000 trebuiau achitaţi pentru spitalizare şi medicaţia administrată ulterior.

Judecaţi pe nedrept

Mobilizându-se exemplar, după numai 5 zile de la aniversarea lui Noel, voluntarii Asociaţiei au reuşit imposibilul: au adunat cei 2,5 milioane de dolari. Noel a fost dus din nou la analize în Bucureşti, iar la finalul lunii august familia a plecat spre Budapesta, fiind cazată în locuinţa unor cunoştinţe. Din păcate, la spitalul din capitala ungară medicii au descoperit că micuţul avea şi o infecţie respiratorie, contractată cel mai probabil pe drum, aşa că Zolgensma i-a fost administrat abia în 20 septembrie.

Eforturile uriaşe pe care le-au făcut pentru a-şi salva copilul nu i-au scutit de cârcotaşi. Pe când se aflau în Budapesta, părinţii lui Noel vedeau pe reţelele de socializare cum unii scriau că, în loc să-i ofere tratamentul băieţelului, familia a fugit cu banii şi şi-a cumpărat o locuinţă. Au trecut însă peste răutăţi şi greutăţi, iar după patru luni petrecute la Budapesta s-au întors acasă, în Curtuişeni...

"Românii şi maghiarii s-au unit..."

După jumătate de an de când a primit tratamentul, BIHOREANUL i-a făcut o vizită lui Noel, ajuns acum la 1 an şi 9 luni. Reporterii au fost întâmpinaţi de un băiat curios şi jucăuş, care savura o prăjitură cu ciocolată, una dintre plăcerile sale.

Băiatul tocmai a învăţat să mănânce singur şi să-şi împingă căruciorul. În plus, stă în fund şi reuşeşte să-şi susţină capul singur şi, chiar dacă încă nu vorbeşte, gângureşte mai toată ziua şi se joacă împreună cu fratele său cu maşini şi jucării din lemn colorate.

"Eu ştiam că vom reuşi, dar nici acum nu îmi vine să cred câtă lume ne-a ajutat. În aceste luni, românii şi maghiarii s-au unit pentru a-i oferi lui Noel o viaţă normală şi nu putem decât să le mulţumim veşnic şi să ajutăm şi noi copii bolnavi", spune, cu lacrimi în ochi, mama lui.

Viaţa după Zolgensma

Hilda vede cum Noel evoluează şi spune că şi medicii sunt optimişti, încurajând-o că băiatul va putea duce o viaţă normală. Cert e că, dacă înainte erau mai tot timpul în spitale, după ce a primit Zolgensma, Noel este dus doar o dată la patru luni la control, la medicul său pediatru, Andrada Mirea, de la Centrul naţional de recuperare neuropsihomotorie pentru copii dr. Nicolae Robănescu din Bucureşti.

Acum, o zi din viaţa lui Noel se împarte între somn, mâncare, joacă şi mişcare, dar copilul ar avea nevoie, în continuare, de ajutor specializat. "Din cauza pandemiei nu putem aduce un terapeut, căutăm centre specializate, dar în apropiere de noi nu prea sunt", spune Hilda.  

De aceea familia caută un centru de fizioterapie şi kinetoterapie în Oradea, ai cărui specialişti ar putea să îl ajute pe Noel să ajungă la dezvoltarea unui copil de vârsta lui. Ceea ce, cu dragoste şi cu ambiţie, poate reuşi...

LUPTA CONTINUĂ
Pentru Ştefănel

După ce au mai ajutat un băieţel din Vâlcea să primească acelaşi tratament ca Noel anul trecut, inimoşii de la Asociaţie vor să ajute un alt copil afectat de SMA1, Ştefan Suciu din Oradea.

Cazul acestuia este mai grav, Ştefănuţ având deja 3 ani, deci şi întrecerea cu timpul e mai acerbă. În urma campaniei de strângere de fonduri începute acum 6 luni, pentru el s-au strâns deocamdată 1,3 milioane dolari.

Cei care doresc să ajute o pot face în continuare donând în conturile: RO33BTRLRONCRT0532233601 (lei), RO80BTRLEURCRT0532233601 (euro), RO84BTRLUSDCRT0532233601 (dolari) RO38BTRLGBPCRT0532233601 (lire sterline), beneficiar fiind Asociaţia pentru micuţul Noel.

Concomitent, Asociaţia derulează şi o campanie de donare prin SMS, la numărul 8828, prin care oricine poate oferi câte 2 euro, cu mesajul "Stefan". Se mai pot face donaţii prin Paypal, pe site-ul ONG-ului, prin Revolut transferând bani la numărul 0747681370.