După ce au reuşit să ajute şi alţi copii cu Amiotrofie spinală de tip 1 - pe Noel, Alessia şi Ayan - voluntarii Asociaţiei pentru micuţul Noel încearcă acum să strângă din nou suma uriaşă de 2,5 milioane de dolari pentru familia lui Ştefan, un băieţel orădean care a fost diagnosticat cu această boală gravă în urmă cu 2 ani.
Născut prea repede...
Ştefan Marcel Suciu are doar 2 ani şi 8 luni, iar până la 7 luni s-a dezvoltat normal, reuşind să se sprijine în coate şi să stea pe burtă.
Potrivit unui anunţ transmis de mama copilului, Marcela, în grupul de licitaţii al Asociaţiei, la debutul bolii, Ştefan şi-a pierdut toate aptitudinile dobândite până atunci. "Observând acest lucru, am început fizioterapia, pentru a-l ajuta să stea în funduleț și a merge de-a bușilea. Nu puteam accepta gândul ca acest înger de copil ar putea fi bolnav, în condițiile în care sora lui, Alina, mai mare cu aproape 6 ani, este un copil perfect sănătos", a scris Marcela.
Părinţii au mers la mai multe spitale din ţară, încercând să afle care este boala de care suferă micuţul. În octombrie 2018, Ştefan a primit diagnosticul crunt: amiotrofie spinală de tip 1. Boala - SMA 1 - este una rară şi degenerativă, care se manifestă prin pierderea progresivă a muşchilor cu rol motor, iar apoi a restului muşchilor din corp, iar la final, în lipsa unui tratament, copilul moare în urma unui stop cardio-respirator, de obicei, înainte de a împlini 2 ani.
Din păcate, când Zolgensma a apărut pe piaţă, în anul 2019, Ştefan avea deja un an şi jumătate. "Cum pe atunci limita de administrare a vaccinului era de doi ani, părinţii credeau că este imposibil ca în 6 luni să strângă 2,1 milioane de dolari", explică Adriana Oprea, una dintre voluntarele Asociaţiei pentru micuţul Noel.
De atunci, Ştefan beneficiază însă, tot la 4 luni, de tratamentul Spinraza, un medicament injectabil care nu stopează efectele bolii, ci doar le încetineşte.
"Îl duc zilnic la fizioterapie în Oradea și îl ambiționez să lucreze, pentru că fiul meu este un viteaz! Cu toate acestea, el nu reușește să se ridice în picioare fără sprijin, la vârsta de 2 ani și 8 luni nu reușește decât sa stea în funduleț, se răsucește din funduleț pe burtă și face câțiva pași de-a bușilea", a mai scris mama lui Ştefan.
Din nou în misiune
Din luna mai a anului acestuia, de când limita administrării terapiei genice Zolgensma nu mai este vârsta, ci greutatea de 21 kilograme, Ştefan a devenit compatibil.
"Băieţelul are numai 12 kilograme. De săptămâna trecută am ales să ne dedicăm timpul nostru liber pentru a aduna din nou suma de 2,5 milioane de dolari, care vor asigura nu numai plata vaccinului ci şi costurile de spitalizare", mai spune Adriana Oprea.
Cei care doresc să-l ajute pe micuţul orădean o pot face donând orice sumă în lei în contul RO33BTRLRONCRT0532233601, în euro: RO80BTRLEURCRT0532233601 sau în lire: RO38BTRLGBPCRT0532233601, beneficiar fiind Asociaţia pentru micuţul Noel. Se mai pot face donaţii prin Paypal, pe site-ul ONG-ului, prin Revolut transferând bani la numărul 0747681370.
De marţi, cei care doresc mai pot direcţiona 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul "STEFAN".
Pe lângă acestea, doritorii pot intra şi pe grupul special creat pe Facebook, unde au loc zilnic licitaţii şi tombole de diverse produse, inclusiv excursii, electrocasnice sau gadget-uri.
Până acum, voluntarii au reuşit să strângă suma uriaşă pentru Noel, un alt băieţel din Bihor care a fost şi motivul înfiinţării asociaţiei, dar şi pentru Alessia, o fetiţă din Constanţa. Săptămâna trecută, Alessia a câştigat tombola organizată de Novartis, firma producătoare a Zolgensma, care îi va dărui gratuit tratamentul. Astfel, întreaga sumă a fost donată familiei lui Ayan, un alt băieţel cu SMA pe care cei din ONG doreau să-l ajute.