Voluntarii de la Asociaţia pentru micuţul Noel, un ONG înfiinţat în urmă cu doi ani de mai mulţi bihoreni inimoşi, a ajutat încă un băieţel bolnav de Amiotrofie Spinală de tip 1 (SMA1) să primească vaccinul Zolgensma, în valoare de 2,1 milioane de dolari.

Anunţul a fost făcut vineri, chiar de mama lui Ayan, băiețelul de doar 3 ani, care a și primit deja vaccinul.

"Vreau să strig în gura maaaare!!! Sunt cea mai fericită mamă! Copilul meu începe astăzi o nouă viaţă. După 3 ani în care ne-am luptat cu această groaznică boală, astăzi am ieşit învingători! Doamne... 3 ani m-am rugat la Dumnezeu să facă o minune să îl scape pe Ayan de această boală", a scris Dana Statie, mama băiatului pe grupul de Facebook al asociației.

SMA 1 este o boală gravă ce duce la pierderea progresivă a muşchilor şi poate provoca decesul la o vârstă foarte fragedă.

 

Ayan a învins SMA1 !!!!???????????? Astăzi, 26.02.2021, copilul meu a primit tratamentul Zolgensma???? Aceasta este prima zi din...

Posted by Statie Dana Maria on Friday, February 26, 2021

Ayan a primit vaccinul la o clinică din Belgia, costul total al internării şi administrării serului fiind de 2,5 milioane de dolari.

De acum, băiețelul va face mai multe terapii care să-l ajute să deprindă aptitudinile unui copil normal de vârsta sa.

Ayan este cel de-al treilea copil ajutat de Asociaţia pentru micuţul Noel, înfiinţată de câţiva bihoreni care şi-au dorit să strângă suma uriaşă de 2,1 milioane de dolari pentru bebelușul Noel Olyus, din satul bihorean Curtuișeni, diagnosticat cu SMA1 la finalul anului 2019. Noel a primit vaccinul în toamna anului trecut şi în prezent se află în Bucureşti, la Centrului de Recuperare pentru copii dr. Nicolae Robănescu, singurul spital din România unde sunt trataţi copiii cu SMA1, unde face mai multe terapii, încecând cu ajutorul medicilor să stea singur în funduleț şi să-şi susţină capul.

Anul trecut, voluntarii ONG-ului au mai reuşit din donaţii să strângă aceeași sumă pentru Alessia, o fetiţă din Constanţa tot cu SMA1, care până la urmă a câştigat tombola lansată de firma producătoare a vaccinului Zolgensma. Astfel suma strânsă pentru fetiță a fost direcționată spre vindecarea lui Ayan. Alessia a pierdut până la urmă lupta cu boala, dar voluntarii își continuă proiectul de a ajuta copiii cu SMA1. 

În prezent, Asociaţia pentru micuţul Noel este formată din sute de voluntari din ţară şi străinătate care își desfășoară cea mai mare parte a activităţii pe grupul de licitaţii de pe Facebook – Uniţi pentru Ştefan - SMA1 – cu ajutorul căruia încearcă din nou să adune 2,1 milioane de dolari pentru Ştefan (foto jos), un băieţel de 3 ani din Oradea.

Până în prezent s-a strâns jumătate din suma necesară, 1,1 milioane de dolari, așa că orice donație este binevenită. Cei care doresc să-l ajute pe micul orădean pot intra pe grupul de licitaţii, unde au loc zilnic și tombole la diverse produse, inclusiv autoturisme, excursii, electrocasnice, laptop-uri sau ultimele modele de smartphone-uri.

Donatorii mai pot trimite orice sumă în lei în contul RO33BTRLRONCRT0532233601, în euro: RO80BTRLEURCRT0532233601, în dolari: RO84BTRLUSDCRT0532233601 sau în lire: RO38BTRLGBPCRT0532233601, beneficiar fiind Asociaţia pentru micuţul Noel. Se mai pot face donaţii prin Paypal, pe site-ul ONG-ului, prin Revolut la numărul de telefon 0747.681.370 (user: mariab9kl) sau prin BTPay, transferând bani la numărul 0752.076.131.