În România trăiesc aproape 30.000 de copii cu dizabilități mintale și psihice, din care mulți cu tulburări din spectrul autist (TSA), dar totuși nimeni nu îi întreabă pe părinții lor ce probleme au.
„Suferința acestor copii și a familiilor acestora, oricum greu de imaginat, este agravată de funcționarea defectuoasă a instituțiilor, inclusiv de accesul dificil la servicii medicale. În acest context, nu este de mirare faptul că mai multe solicitări în acest sens, adeseori referitoare specific la accesul la servicii stomatologice, au ajuns în spațiul public. Nu am stat pasivi și am demarat mai multe acțiuni menite a veni în întâmpinarea acestor probleme, începând cu investigarea sistematică a nevoilor familiilor cu copii cu dizabilități mintale și psihice și cu elaborarea unor soluții la doleanțele acestora”, a declarat senatorul PNL de Bihor, Adrian Hatos.
Tocmai pentru că asemenea date lipsesc, o echipă de cercetare de la Școala Doctorală de Sociologie din cadrul Facultății de Științe Socio-Umane a Universității din Oradea (formată din cadrele didactice Adrian Hatos, Claudia Bacter, Adela Lazăr, Ioana Sîrbu și doctoranda Beata Fatime Gyarmati) a făcut un sondaj cu 223 de părinți (192 mame și 31 tați) ai unor copii diagnosticați cu TSA (cu vârste cuprinse între 2-18 ani) din România, pentru a identifica soluții de politică destinate acestor copii și părinților lor. Aceste familii au fost contactate cu ajutorul asociațiilor care reprezintă interesele persoanelor cu autism: SOS Autism Bihor, Help Autism, Autism Voice și FEDRA.
„Concluziile cercetării arată, printre altele, că nevoile copiilor cu TSA vizează, prioritar: accesul în aria domiciliului la servicii precum ateliere protejate, centre de tip respiro, centre de terapii specifice, la unități protejate de încadrare a tânărului în muncă și la centre rezidențiale. Nevoile de asistență medicală și psihosocială ale persoanelor cu autism sunt complexe, iar greutățile părinților care au copii cu TSA sunt atât de natură financiară, cât și de natură emoțională. Părinții prioritizează serviciile precum centrele de terapii specifice, psihologice/logopedice/stomatologice (inclusiv inhalo-sedarea), de neuro-psihiatrie și atelierele protejate pentru a fi decontante din bugetul de stat”, se arată într-un comunicat transmis de sociologul Adrian Hatos, totodată senator PNL.
Vor încerca să modifice legea
În urma acestei cercetări, Hatos a organizat vineri și o dezbatere online despre nevoile familiilor cu copii cu dizabilități psihice și mintale din România, dar mai ales despre soluțiile pe care le pot găsi.
La discuții au participat reprezentanți ai autorităților publice naționale și locale, ai ONG-urilor, ai Universității din Oradea (implicați în cercetare), cât și ai UMF Carol Davila București.
„Dezbaterea a generat identificarea unei serii de măsuri necesare, pe care parlamentari, autorități și ONG-uri, împreună, vor face demersurile pentru a le implementa, prin mecanisme de control parlamentar, pe de o parte, dar și prin elaborarea și promovarea unor inițiative legislative sau susținerea unor elemente de politică la nivel executiv. Modificările privesc implementarea concretă a legislației actuale în domeniu, dar și modificări ale legilor sau inițierea unor noi programe, toate în direcția creșterii accesului la servicii medicale și de terapii specifice pentru copiii cu TSA, dar și a altor servicii pentru părinții cu copii cu TSA, precum și încurajarea și promovarea bunelor practici locale și naționale referitoarea la furnizarea acestor servicii, inclusiv prin creșterea finanțării publice”, a mai transmis Hatos.
Printre participanții la dezbatere s-au numărat: dr. Raluca Ioan, senator PNL; Arina Moș, viceprimar al Oradiei; Florica Cherecheș, fost președinte al ANPDPD; conferențiarul orădean Claudia Bacter; Gabriela Plopeanu, președinte FEDRA și președintele Asociației Copiii de Cristal, Brașov; Daniela Bololoi, președintele Asociației Help Autism; Simona Zlibuț, președintele Asociației SOS Autism Bihor și vicepreședinte FEDRA; Mariana Sîrbu, Asociația Help Autism; Cristian Ispas, președintele Fundației Special Olympics Romania; dr. Ioana Baltag, de la Special Smiles Romania.
Citește aici raportul complet realizat de cercetătorii orădeni: