Asociaţia pentru micuţul Noel, ONG-ul care ajută copiii bolnavi de Amiotrofie spinală de tip 1 (SMA 1), a reuşit să adune pentru a treia oară suma uriaşă de 2,1 milioane de dolari din donaţii. Cu aceşti bani, familia lui Ştefan Suciu, un băieţel de 3 ani cu SMA1 din Oradea, dorește să îl ducă în Emiratele Arabe Unite, pentru a-i fi administrat vaccinul Zolgensma.
După 8 luni
Anunţul a fost făcut de mama lui Ştefan, Oana, pe grupul de Facebook al Asociaţiei pentru micuţul Noel, la mai bine de 8 luni de când asociaţia a început campania de strângere de fonduri pentru micul orădean.
"Toate lacrimile mele din ultimii 3 ani de când ne luptăm cu această cruntă boală s-au transformat astăzi în lacrimi de bucurie. Plâng în hohote de fericire, trăiesc un moment incredibil... atâtea emoții, atâta dorință și speranță și acum atâta fericire. V-aș strânge în brațe pe fiecare dintre voi și v-aș mulțumi fiecăruia în parte", a scris mama lui Ştefan.
Aceasta a mai scris zilele trecute şi că fiul său va fi programat pentru a primi medicamentul Zolgensma la o clinică din Dubai, în Emiratele Arabe Unite.
Ştefan este bolnav de la vârsta de 7 luni de SMA1, o boală gravă şi progresivă, care distruge într-un ritm alert toţi muşchii din corp, provocând durere şi, în lipsa unui tratament adecvat, moartea bolnavului la o vârstă fragedă.
Cazul său a fost preluat de Asociaţia pentru micuţul Noel în octombrie 2020, după ce voluntarii ONG-ului au reuşit de două ori să strângă suma uriaşă, pentru Noel, micul bihorean care a şi dat numele organizaţiei, şi Ayan, un copil din Râmnicu Vâlcea, care au primit amândoi Zolgensma.
"Uniţi pentru Miruna"
Ulterior mama unei alte fetiţe bolnave a scris povestea copilei sale pe acelaşi grup de Facebook, al cărui nume a fost schimbat în "Uniţi pentru Miruna - SMA1" spunând că ea este următoarea care va primi ajutorul organizaţiei.
Părinţii Mirunei au observat că fetiţa este diferită încă din primele zile de la naştere, iar după şapte luni medicii au diagnosticat-o cu SMA1.
Familia a reuşit să adune până în prezent 425.000 dolari din donaţii.
"Sper din tot sufletul meu de mamă să îi pot oferi tratamentul, iar Miruna noastră să se numere printre copiii care îşi redobândesc puterile... şi să se bucure de copilărie. După ce Zolgensma va opri boala din evoluţie, vom putea lucra la redobândirea puterii şi la corectarea stricăciunilor făcute de această nemiloasă boală", a spus Cristina, mama fetiţei (foto).
Cei care doresc să doneze o pot face trimiţând orice sumă de bani în conturile RO33BTRLRONCRT0532233601 (lei), RO80BTRLEURCRT0532233601 (euro), RO84BTRLUSDCRT0532233601 (dolari) RO38BTRLGBPCRT0532233601 (lire sterline), beneficiar fiind Asociaţia pentru micuţul Noel. Donaţii se mai pot face pe site-ul ONG-ului şi prin Paypal.
Doritorii sunt invitaţi să se înscrie şi pe grupul de Facebook "Uniţi pentru Miruna – SMA1" unde, în schimbul unor donaţii, se pot înscrie şi pot câştiga, la tombole, electrocasnice, laptopuri, telefoane, bijuterii sau să participe la licitaţii.
Recent, organizaţia a lansat şi un magazin online, Leongoods.ro, cu articole de îmbrăcăminte, cosmetice, încălţăminte şi jucării noi, primite de la donatori inimoşi.