Calvarul lui Ştefan: Scandal fără sfârşit în cazul lui Ştefan Suciu, băieţelul din Oradea pentru care s-au strâns 2,2 milioane de dolari

Viaţa unui băieţel născut în 2017 cu amiotrofie spinală de tip 1, o boală genetică incurabilă ce ucide 95% din copiii afectaţi înainte să împlinească 2 ani, atârnă de înţelepciunea propriilor părinţi, care, însă, se urăsc de moarte.

Ajutată de o asociaţie care adună bani pentru ca astfel de copii să primească o injecţie considerată salvatoare, cea mai scumpă din lume, mama lui Ştefan Suciu, a încercat să-l ducă pentru asta în străinătate. Fiindcă tatăl s-a împotrivit, invocând riscuri posibil fatale, femeia i-a intentat nu mai puţin de trei procese. Pe unul l-a pierdut definitiv, pe al doilea pe jumătate, iar al treilea are şanse să se încheie prea târziu, căci injecţia poate fi dată doar dacă pacienţii au cel mult 13 kilograme.

Ca să nu depăşească această greutate, mama înfometează copilul, susţine bărbatul, care a denunţat-o Parchetului Bihor, pentru rele tratamente aplicate minorilor. Femeia nu se lasă nici ea: pentru că medicii care tratează băieţelul au concluzionat că Zolgensma îi poate dăuna, i-a reclamat la Parchetul Bucureşti, pentru abuz.

Zolgensma vs Spinraza

BIHOREANUL a prezentat dramatica poveste a lui Ştefan Suciu în luna iulie, când mama copilului, Oana Ţîşcă, economistă la Curtea de Apel Oradea, anunţa pe Facebook că, după o campanie dusă împreună cu Asociaţia pentru micuţul Noel, aceeaşi care a ajutat alţi doi copii cu amiotrofie spinală să primească în străinătate o injecţie cu Zolgensma, a adunat cei 2,19 milioane dolari necesari administrării acesteia la o clinică din Dubai. Timp de 10 luni, femeia prezentase poza copilului imobilizat într-un cărucior cu rotile, afirmând că "stă doar în funduleţ", iar "singurul medicament care opreşte boala este Zolgensma", o injecţie care se administrează în măduva spinării, o singură dată.

Tatăl, dr. Alin Suciu, cunoscut medic la UPU-SMURD Bihor, a acuzat-o însă de manipulare. De la vârsta de 7 luni, spunea el, copilul urmează un tratament cu Spinraza, administrat tot în coloană, care încetineşte evoluţia bolii. Injecţia se face din 4 în 4 luni şi, deşi o doză costă 85.000 euro, statul o asigură gratuit, la Centrul Naţional de Recuperare Neuropsihomotorie pentru Copii Nicolae Robănescu din Bucureşti, unde Ştefan e tratat din 2018. Terapia a făcut ca băieţelul să progreseze, declara dr. Suciu, postând filmuleţe cu Ştefan care "se ridică în picioare şi merge cu sprijin". În schimb, spunea el, Zolgensma îi poate face rău. Ca dovadă, o fetiţă, Alessia, a primit injecţia, dar apoi a murit din cauza unor efecte adverse semnalate ca posibile inclusiv de către producătorul din SUA.

Eligibilitate... contraindicată

Potrivit dr. Suciu, mama lui Ştefan, de care a divorţat anul trecut, insistă ca băieţelului să-i fie dată "injecţia minune", cum o descrie ea, după ce a aflat că un alt micuţ din Bihor, Noel Olyus, tratat la Budapesta, ar face progrese. Ca să beneficieze şi Ştefan de donaţiile strânse prin Asociaţia pentru micuţul Noel, femeia a convins ONG-ul cu o scrisoare semnată în octombrie 2020 de unul dintre medicii de la Centrul Robănescu, dr. Mădălina Leancă, potrivit căreia "datele clinice susţin eligibilitatea" băieţelului în vederea administrării injecţiei.

În mai 2021, însă, o comisie formată din cinci medici de la Centru, inclusiv aceeaşi dr. Leancă, a emis o contra-recomandare categorică. "În prezent nu sunt cunoscute pe deplin toate riscurile asociate tratamentului cu Zolgensma, medicamentul fiind încă în stadiul de studiu clinic pentru anumite categorii de pacienţi", au scris specialiştii, amintind că doi copii injectaţi au murit din cauza afectărilor hepatice, renale şi respiratorii. "În prezent, Ştefan performează mersul cu sprijin, ca urmare a administrării Spinraza, care în cazul său şi-a dovedit pe deplin eficacitatea. Terapia nu trebuie întreruptă, pentru a nu risca pierderea achiziţiilor dobândite datorită acesteia. Zolgensma nu aduce beneficii suplimentare", a conchis comisia.

Una caldă, alta rece

Cu această concluzie în faţă, tatăl a refuzat ca lui Ştefan să i se injecteze Zolgensma, astfel că Oana Ţîşcă a apelat la Justiţie. După ce în 2020 i-a intentat un proces, încă în derulare, pentru decăderea din drepturile părinteşti, învinuindu-l că a divorţat ca să scape de grija creşterii copilului, vara aceasta, pe 22 iunie, femeia a cerut Judecătoriei Oradea custodia exclusivă a copilului, iar o zi mai târziu, pe 23 iunie, dreptul de a-l duce la tratament fără aprobarea fostului soţ.

Pe 25 iunie, un magistrat s-a pronunţat în a doua speţă, dând mamei câştig de cauză printr-o Ordonanţă "care ţine loc de consimţământul tatălui pentru administrarea Zolgensma minorului într-o clinică din străinătate".

În schimb, pe 2 iulie, în primul proces, cel înregistrat în 22 iunie, alt judecător i-a respins solicitarea. "În al doilea proces am pierdut pentru că decizia s-a dat fără să fiu măcar citat. În celălalt am fost audiat şi am putut prezenta documentele medicale care în cazul lui Ştefan contraindică limpede Zolgensma", spunea dr. Suciu.

Ambele sentinţe au fost atacate, cea de-a doua de tată, iar prima de mamă, la cererea căreia amândouă procesele au fost strămutate la Tribunalul Satu Mare. Pe 11 august, un complet al acestei instanţe a anulat definitiv decizia Judecătoriei Oradea favorabilă femeii, obligând-o şi la plata a 5.000 de lei cheltuieli de judecată către fostul soţ. În primul proces, Tribunalul sătmărean va hotărî abia pe 7 septembrie dacă îi va acorda custodia exclusivă a copilului, ceea ce ar însemna să nici nu mai aibă nevoie de acceptul tatălui pentru a-l duce la tratament.

Medici în cercetare

Cert e că, în această situaţie, cu un proces pierdut definitiv (cel prin care putea duce copilul la tratament fără aprobarea tatălui), unul pierdut pe jumătate (prin care ar fi avut de una singură custodia micuţului) şi unul (pentru decăderea tatălui din drepturile părinteşti) încă în derulare pe termen lung, mama lui Ştefan nu l-a putut duce în Dubai, deşi îşi şi cumpărase bilete de avion. Deşi ordonanţele judecătoreşti sunt executorii, femeia susţine că n-a plecat pentru a demonta o altă acuză a fostului soţ, cum că ar sabota tratamentul cu Spinraza, pentru care era programată pe 12-13 august o injecţie la Bucureşti.

În schimb, nemulţumită de contra-recomandarea comisiei medicale din luna mai, femeia a depus o plângere la Colegiul Medicilor din Capitală şi una la Tribunalul Bucureşti, acuzând că membrii acesteia au încălcat atât etica profesională, cât şi legea. "Am cerut să se elucideze de ce medicii nu mi-au adus la cunoştinţă şi mie, ci iniţial doar fostului soţ, că nu recomandă Zolgensma, şi în ce temei au tras concluzia fără să fi investigat copilul", spune Oana, care a cerut procurorilor cercetarea lor pentru abuz în serviciu.

Îl înfometează!

Alin Suciu a depus şi el, la Parchetul Bihor, o plângere împotriva fostei soţii, acuzând-o că nu hrăneşte deliberat copilul, pentru a nu trece de 13 kilograme, greutatea maximă până la care îi poate fi injectată Zolgensma. "Pe biletul de externare de la Centrul Robănescu, din 13 august, se consemnează că Ştefan are 12,4 kg, cu 100 de grame mai puţin decât la evaluarea anterioară, din aprilie, adică mai puţin cu 30% decât anul trecut în 12 iulie, când medicul de familie consemna în fişa de observaţie că avea 16-17 kg. Asta nu se poate face decât prin înfometare şi deshidratare, ca să nu treacă de greutatea teoretic eligibilă pentru Zolgensma", îşi susţine dr. Suciu plângerea contra fostei soţii, acuzând-o de rele tratamente aplicate minorului.

Femeia afirmă, însă, că diferenţa de greutate din actele medicale se datorează unei greşeli făcute anul trecut de medicul de familie, dr. Angelica Petrache, care zilele trecute i-a şi scris un soi de adeverinţă prin care admite "o mare probabilitate de eroare". "Ştefan a slăbit, dar nu de la 16-17 kg, pe care nu le-a avut niciodată, ci pentru că masa musculară îi este atrofiată de boala care avansează", spune mama.

Cine are dreptate vor stabili magistraţii, chemaţi să se pronunţe într-o chestiune medicală de viaţă şi de moarte. Cine ştie, însă, când şi dacă, atunci când o vor face, Ştefan ar mai putea primi tratamentul pentru care mama insistă cu orice preţ, iar tatăl, poate cu acelaşi preţ, îl refuză. Cel al vieţii propriului copil...

CU TOATE ARMELE
Dosar la DIICOT

În timp ce Alin Suciu susţine că a divorţat deoarece soţia devenise infidelă, Oana Ţîşcă afirmă că, de fapt, acesta a părăsit-o imediat ce a aflat că fiul lor, Ştefan, suferă de amiotrofie spinală, ba chiar, la un moment dat, a tăgăduit şi paternitatea acestuia. După divorţ, spune femeia, medicul a renunţat la programul fixat de instanţă pentru vizitarea băieţelului şi a surorii acestuia, în vârstă de 12 ani, în schimb a încheiat pe numele ambilor copii câte o asigurare cu despăgubire în caz de deces. "Aceasta e miza pentru care se opune tratamentului, aşteptând să moară Ştefan pentru a-i încasa poliţa de asigurare", acuză femeia.

Pe de altă parte, dr. Alin Suciu pare să-şi suspecteze şi el de interese financiare necurate fosta soţie. Lunea trecută, agenţia Agerpres a informat că DIICOT Târgu Mureş a fost sesizat pentru "constituirea unui grup infracţional organizat, înşelăciune şi spălare de bani" în legătură cu strângerea celor 2,2 milioane dolari pentru tratarea micuţului Ştefan în Dubai. BIHOREANUL l-a chestionat dacă el a făcut sesizarea, mai ales că e originar din Târgu Mureş, dar dr. Suciu a negat. "Nu eu am făcut-o", susţine el.