Un copil cu o boală teribilă, apeluri la generozitate, imagini înduioşătoare, dar şi recurs la raţiune cu probe reci, ştiinţifice. Este drama unui băieţel din Oradea ai cărui părinţi sunt despărţiţi între două feluri, opuse, de a dori să-l ajute.
BIHOREANUL vă prezintă povestea lui Ştefan Suciu, născut cu o maladie incurabilă, a cărui viaţă atârnă de propriii săi părinţi: mama îşi doreşte cel mai scump tratament din lume, pe când tatăl i se opune cu argumente medicale.
La chemarea femeii, angajată a Curţii de Apel Oradea, soarta micuţului urmează să fie decisă de justiţie, în timp ce tatăl, medic la UPU-SMURD Bihor, invocă avertismentele specialiştilor că terapia "minune" îi poate fi fatală micuţului.
"Avem toţi banii!"
"Am reuşit! Avem toţi banii pentru tratamentul lui Ştefănel!", vestea la 1 iulie, pe pagina de Facebook Stefan SMA1, Oana Marcela Ţîşcă (foto), mama unui băieţel de aproape 4 ani, diagnosticat la 7 luni cu amiotrofie musculară spinală de tip 1, o boală genetică manifestată prin atrofierea neuronilor şi a muşchilor, astfel că 95% dintre copiii afectaţi mor înainte să ajungă la 2 ani.
Astă-toamnă, Oana a început o campanie de strângere a 2,19 milioane dolari pentru "injecţia minune Zolgensma", cu sprijinul Asociaţiei pentru micuţul Noel, care mai adunase cu succes bani pentru alţi doi copii, Olyus Noel şi Alessia Tatariu. Prezentat ca miraculos, tratamentul cu Zolgensma, care se injectează într-o singură doză în măduva spinării, era considerat izbăvitor.
"Fiul meu nu reuşeşte să se ridice în picioare, la 2 ani şi 8 luni stă doar în funduleţ, se răsuceşte pe burtă şi face câţiva paşi de-a buşilea. Singurul medicament care opreşte boala este Zolgensma, cel mai scump din lume. Cu acest medicament minune trag speranţa că Ştefănel ar reuşi să se ridice în picioare, să meargă, să alerge, să fie fericit", scria Oana pe 15 octombrie 2020. De atunci, femeia a prezentat copilul într-o singură ipostază: imobilizat într-un cărucior cu rotile.
Proces în cuplu
Tatăl lui Ştefan o învinuieşte, însă, că a ascuns adevărul. Urgentist reputat, cunoscut mai ales după ce anul trecut, la începutul pandemiei, s-a oferit voluntar într-un spital din Italia şi apoi în Republica Moldova, Alin Suciu (foto) povesteşte cum au descoperit că băieţelul are probleme.
"În 2018, când avea 6 luni, mi-am dat seama că nu era în regulă, nu-şi mai ridica capul, nu-şi mai mişca mâinile". Un neurolog a confirmat regresul motor. "A doua zi am plecat la Cluj, unde un profesor de Neurologie infantilă a constatat diminuarea reflexelor. După încă o zi l-am dus la Târgu Mureş, nu mai avea niciun reflex. I s-a pus diagnostic de distrofie musculară".
Tatăl a primit recomandarea unui consult la o profesoară în Budapesta, dar soţia nu era de acord, aşa că, deşi căsătoriţi şi trăind sub acelaşi acoperiş, i-a deschis un proces pentru a obţine dreptul să ducă copilul la medici şi fără acceptul mamei. Ulterior, relaţia părinţilor s-a rupt, bărbatul a intentat divorţ, iar procesul s-a încheiat vara trecută.
Spinraza sau Zolgensma?
Medicul orădean a convins Ministerul Sănătăţii să creeze un program naţional pentru tratarea copiilor cu SMA din ţară, cu singura terapie existentă atunci: Spinraza (Nusinersen). O doză costă 85.000 euro (fiind asigurată gratuit) şi se administrează prin injectare în măduva spinării, tot la 4 luni. Aşa a început Ştefan, la Centrul Naţional de Recuperare Neuropsihomotorie pentru Copii Nicolae Robănescu din Bucureşti, tratamentul datorită căruia a progresat constant: "Acum se ridică în fund, în picioare şi merge cu sprijin".
Astă-toamnă, însă, fosta soţie a aflat despre Zolgensma, după ce Asociaţia pentru micuţul Noel a mediatizat cazul unui băieţel din Curtuişeni (foto) căruia injecţia îi fusese administrată la Budapesta, cu rezultate bune. "Oana m-a întrebat dacă sunt de acord ca şi Ştefan să primească Zolgensma şi am început să mă documentez", spune dr. Suciu. După ceva vreme, s-a lămurit: "Zolgensma nu e un panaceu care vindecă orice, oricând şi pe oricine, ci un tratament încă experimental, cu indicaţii, contraindicaţii şi complicaţii. Chiar producătorul avertizează asupra reacţiilor adverse, unele extrem de grave".
De altfel, după cum avea să afle bărbatul, Alessia, fetiţa injectată cu Zolgensma după campania Asociaţiei micuţul Noel, a şi murit, tratamentul provocându-i insuficienţă multiplă de organe şi puternice hemoragii interne.
Terapie sabotată
Deşi i-a explicat riscurile pentru Ştefan, care depăşise vârsta şi greutatea până la care Zolgensma îi putea fi administrată, femeia a continuat strângerea de fonduri şi, în paralel, fiindcă el nu-şi dădea acceptul, i-a deschis mai multe procese. "În total cred că sunt vreo 20, unele pentru decăderea mea din drepturile părinteşti, altele pentru pensie alimentară". Asta deşi, susţine bărbatul, la divorţ i-a lăsat casa pe care o cumpărase în Biharia înainte de căsătorie şi îi asigura lunar între 4.000 şi 5.000 lei, peste cât stabilise instanţa. "Între timp, am aflat că mă şi ponegrea că aş fi părăsit-o ca să fug de responsabilitatea îngrijirii lui Ştefan".
Mai grav, Oana a început să "saboteze" tratamentul cu Spinraza. "Anul trecut a amânat să-l ducă pe Ştefan la Bucureşti, o dată motivând că avea strângere de fonduri, altă dată că i s-a stricat maşina, deşi statul asigură ambulanţe asistate. Medicii au şi avertizat-o asupra consecinţelor şi au atenţionat-o că nu vor mai tolera întârzierile ce pun în pericol copilul".
În paralel, afirmă bărbatul, mama ar fi făcut presiuni asupra medicilor să-i dea o recomandare pentru Zolgensma. "În octombrie a primit o scrisoare de o pagină semnată de dr. Mădălina Leanca, în care se arată că "datele clinice susţin eligibilitatea în vederea administrării Zolgensma". Eligibilitatea nu înseamnă, totuşi, decât includerea într-un studiu", subliniază dr. Suciu.
Riscuri vs. beneficii
Aceeaşi dr. Leanca, însă, şi alţi patru specialişti de la Centrul Robănescu care se ocupă de Ştefan din 2018, au semnat anul acesta, în mai, o contra-recomandare în termeni categorici. "În prezent nu sunt cunoscute pe deplin toate riscurile asociate tratamentului cu Zolgensma, medicamentul fiind încă în stadiul de studiu clinic pentru anumite categorii de pacienţi", au transmis specialiştii, specificând că doi copii injectaţi, unul de 1 an şi altul de 1 an şi jumătate, au şi murit din cauza afectărilor hepatice, renale şi respiratorii.
"În prezent, Ştefan performează mersul cu sprijin, ca urmare a administrării Spinraza, care în cazul său şi-a dovedit pe deplin eficacitatea. Terapia nu trebuie întreruptă, pentru a nu risca pierderea achiziţiilor dobândite datorită acesteia, administrarea Zolgensma nu va aduce beneficii suplimentare", a concluzionat comisia medicală, care s-a consultat şi cu cel mai reputat specialist european, profesorul Laurent Servais, de la Universităţile Oxford şi Liege, acesta transmiţând că "nu există dovezi că adăugarea Zolgensma ar ajuta".
Justiţie în balanţă
Cu toate acestea, mama lui Ştefan a continuat, apelând la justiţie. Pe 22 iunie a.c., a deschis la Judecătoria Oradea o acţiune contra fostului soţ, ca să poată duce copilul în Dubai, pentru Zolgensma, termenul fiind fixat pe 2 iulie. O zi mai târziu, pe 23 iunie, a înregistrat la aceeaşi instanţă o altă acţiune cu acelaşi obiect, pe care după 48 de ore magistraţii au şi soluţionat-o.
"Decizia a fost dată fără să fiu audiat şi fără documente medicale", spune dr. Suciu, nemulţumit atât de iuţeala judecătorului, cât şi de conţinutul hotărârii: "Prezenta ţine loc de consimţământul tatălui pârât pentru administrarea Zolgensma minorului într-o clinică/spital din străinătate".
Culmea e că în primul proces, cel deschis pe 22 iunie, hotărârea dată pe 2 iulie a fost contrară, judecătorul respingând cererea mamei! "A contat faptul că am fost audiat şi am putut prezenta documentele medicale care contraindică Zolgensma", spune Alin Suciu. Şi, totuşi, hotărârea care poate fi pusă în aplicare este prima dată în ordine cronologică, cea din 25 iunie, asta dacă va rămâne definitivă, căci bărbatul a atacat-o la Tribunal.
Cu ce şanse rămâne de văzut căci, între timp, Oana presează medicii din Bucureşti să-i dea o recomandare pentru terapia cu Zolgensma. "Pe una dintre doctoriţe fosta soţie a sunat-o şi, nemulţumită că nu-i dă recomandarea, a acuzat-o de "mârşăvii făcute împotriva copilului" şi i-a spus că "nu e decât faima şi parafa" de capul ei. A şi sesizat conducerea Centrului Robănescu, pentru că nu vrea să mai audă de Oana, şi şi-a rugat alţi colegi să se ocupe de Ştefan", povesteşte Alin Suciu.
"Mi-e groază"
Directoarea Centrului Robănescu, dr. Liliana Pădure (foto), specialist în Neurologie pediatrică cu experienţă de 40 de ani, a explicat BIHOREANULUI de ce medicii se opun administrării Zolgensma lui Ştefan.
"Noi îi cunoaştem evoluţia şi putem afirma că este spectaculoasă datorită tratamentului cu Spinraza. De altfel, cazul e prezentat ca unul de succes la congrese internaţionale. În schimb, avem o experienţă tristă cu o micuţă (Alessia - n.r.) care se afla sub tratament cu Spinraza, evolua bine, dar mama a vrut s-o trateze cu Zolgensma, iar efectele adverse s-au încheiat cu deces. Nici Spinraza, nici Zolgensma nu vindecă amiotrofia spinală, ambele sunt modificatoare ale bolii, diferenţa e că la Spinraza nu s-au semnalat efectele adverse ale Zolgensma. Şi atunci de ce să schimbi tratamentul, doar pentru că ai găsit unul mai scump?", spune dr. Pădure, adăugând că i-a explicat mamei toate detaliile, dar fără vreun ecou.
În ce priveşte ipoteza ca, prin decizie judecătorească, Ştefan să fie injectat cu Zolgensma, specialistul afirmă: "Vă spun sincer, mi-e groază de posibilitatea ca judecătorii să nu ia în considerare probele medicale".
"Trebuie să mă consult"
Contactată de BIHOREANUL încă de la începutul săptămânii trecute, Oana Ţîşcă a refuzat constant discuţiile despre motivele pentru care, în ciuda medicilor, ţine morţiş la tratamentul cu Zolgensma. "Trebuie să mă consult cu cei de la Asociaţie, pentru că am un contract cu ei, să văd dacă pot vorbi", a spus femeia iniţial, pentru ca ulterior să nu mai răspundă, ignorând inclusiv mesajul scris al reporterului.
O atitudine care arată că îşi pune fie ambiţia, fie instinctul matern deasupra oricărui argument medical şi că va merge înainte. Orice s-ar întâmpla şi cu orice preţ?
"NU NE BĂGĂM"
Fără informaţii complete
Preşedintele Asociaţiei pentru micuţul Noel, Dan Varga, a declarat BIHOREANULUI că nu doreşte să se exprime asupra situaţiei lui Ştefan Suciu: "Nu ne băgăm, e o dispută între părinţi, ei iau deciziile. Asociaţia doar s-a oferit să strângă banii".
Potrivit lui Varga, ONG-ul nu colaborează cu niciun medic şi are un rol limitat. "Noi dăm sprijin pe baza unei cereri a familiei, a unui diagnostic şi a unei recomandări. Mama lui Ştefan ni le-a prezentat", a spus el, precizând că recomandarea este, de fapt, scrisoarea privind "eligibilitatea" semnată în octombrie de dr. Mădălina Leanca.
Întrebat dacă mama l-a informat ulterior că în luna mai a acestui an o comisie a contraindicat Zolgensma pentru Ştefan, Varga a negat: "Nu, nu ne-a spus nimic". Bărbatul a mai precizat că, totuşi, femeia va fi ajutată să ducă băieţelul în Dubai, unde medicii vor decide dacă îl vor injecta sau nu. "Dacă nu, banii vor merge pentru un alt copil", spune preşedintele Asociaţiei.
Vezi mai jos filmarea care arată progresul lui Ștefan!