Într-o zi obişnuită, când nu este la terapie, Noel merge la grădiniţă, vorbeşte, mănâncă şi se joacă. E sufletul familiei.
În cei aproape 4 ani de când a primit tratamentul Zolgensma, indicat în cazul bolii sale rare, amiotrofie spinală de tip 1 (SMA1), care a costat nu mai puţin de 2,1 milioane dolari, micuţul a evoluat constant, iar în prezent luptă pentru a învăţa să meargă pe picioarele sale.
An de foc
Noel Olyus s-a născut într-o familie din Curtuişeni, în 2019. La scurt timp după naştere, mama sa, Hilda, şi-a dat seama că nu se dezvolta normal, motiv pentru care părinţii l-au adus la Oradea, unde au aflat că suferă de amiotrofie spinală de tip 1 (SMA1), o boală rară, care distruge muşchii şi care, în lipsa unui tratament adecvat, provoacă moartea timpurie a pacientului.
Noel bebeluș (Foto: Facebook)
În ciuda diagnosticului, părinţii nu s-au descurajat. Au cumpărat aparate medicale care să-l ajute pe copil să respire şi au aflat că există un tratament numit Zolgensma, care promitea să oprească evoluţia bolii, dar preţul era uriaş: 2,1 milioane dolari. Mama casnică şi tatăl şofer şi-au dat seama că au nevoie de ajutor pentru a face rost de bani. Şi l-au primit...
Un amic de-al lor a înfiinţat o asociaţie cu numele micuţului, care în câteva luni a mobilizat comunitatea bihoreană. Zeci de voluntari din judeţ şi din ţară au strâns primele fonduri organizând târguri caritabile şi licitaţii online de electrocasnice, vacanţe şi haine pe un grup de Facebook dedicat cauzei. "2020 a fost pentru noi un an de foc. Eu, tatăl şi fratele lui Noel am dormit extrem de puţin, plimbându-ne prin clinici", îşi aminteşte Hilda.
Viaţa după Zolgensma
Micuţul s-a luptat pentru viaţa lui. Cel mai terifiant moment a fost în aprilie 2020, când a suferit un stop cardio-respirator, din care însă şi-a revenit rapid, miraculos. Părinţii aveau acasă aparate de resuscitare şi intervenţia lor a contat enorm, până când l-au preluat echipajele de urgenţă.
Când băieţelul a împlinit un an, în 12 iulie, lupta era aproape câştigată. Până atunci adunaseră 1,9 milioane dolari, iar părinţii şi voluntarii au contactat Spitalul Bethesda din Budapesta, recunoscut pentru administrarea Zolgensma. Aşa au aflat că mai aveau nevoie de încă jumătate de milion de dolari, deoarece 300.000 dolari costau spitalizarea şi tratamentul ulterior.
Suma a fost strânsă în timp record, în doar 5 zile, datorită sutelor de licitaţii de pe grupul de Facebook. Apoi, în 20 septembrie, copilului i s-a administrat Zolgensma (foto) şi a mai rămas câteva zile în spital pentru supraveghere.
(Foto: Facebook)
"Evoluţie impresionantă"
De atunci, Noel luptă pentru a deveni un copil normal, fiind monitorizat de medici specialişti din Bucureşti şi Oradea. "Pacientul a avut o evoluţie impresionantă. Este jucăuş, vorbeşte şi nu a mai avut probleme de sănătate majore. Vine doar la control, la câteva luni. Are probleme în ce priveşte recuperarea motorie, de aceea se deplasează în scaun rulant. Pentru asta face, însă, mai multe terapii", spune dr. Kinga Kozma, medic primar în genetică medicală şi specialist în pediatrie la Spitalul Judeţean din Oradea.
Familia a ştiut că după Zolgensma vor urma ani de terapie. "Pe când avea un an şi ceva a învăţat să mănânce singur şi muşchii gâtului s-au dezvoltat astfel încât să-şi poată menţine capul. Muşchii mâinilor şi picioarelor se întăresc destul de greu, asta şi pentru că se înalţă repede. La 4 ani şi jumătate are deja 1,10 metri. Sistemul muscular nu ţine pasul cu dezvoltarea sistemului osos", spune mama lui Noel.
"Aşa-i, mama!"
Copilul petrece câteva săptămâni pe an în diferite centre de recuperare din Satu Mare şi Ungaria. Pe 3 martie a plecat împreună cu părinţii la Pécs, unde timp de două săptămâni va înota şi va face kinetoterapie. Alături de un terapeut, micuţul va încerca să facă şi câţiva paşi, ajutat de aparate medicale.
"Preferata lui e ora de înot. Adoră să fie în apă. Avem noroc că asociaţia ne sprijină cu plata terapiilor, care la centrul din Budapesta costă echivalentul a 3.000 lei pe două săptămâni. Dintre noi, doar soţul lucrează, iar eu primesc o indemnizaţie pentru că-l îngrijesc", povesteşte mama.
Hilda îl însoţeşte pe micuţ peste tot, inclusiv la grădiniţa din Curtuişeni. "Medicii ne-au spus că e sănătos şi că trebuie să meargă la o grădiniţă normală, nu la una pentru copii cu dizabilităţi", zice femeia, aprobată imediat de Noel, în limba maternă: "Aşa-i, mama!".
De câteva zile, copilul a învăţat şi primele cuvinte în limba română, iar mama e încrezătoare că o va prinde repede. A dovedit deja că e ambiţios şi puternic...
Vezi un reportaj video realizat de BIHOREANUL în aprilie 2021, la șase luni de când Noel a primit Zolgensma: