După ce a reuşit să ajute câțiva copii bolnavi de Amiotrofie spinală de tip 1, reuşind să strângă 5 milioane de dolari până în prezent, Asociaţia pentru micuţul Noel, înfiinţată de câţiva bihoreni, a lansat o campanie de strângere de fonduri pentru construirea unui centru de recuperare a copiilor cu SMA 1, dar şi cu alte boli neuromotorii.
3 milioane de euro
Aceştia vor să construiască de fapt, o nouă clădire în curtea Centrului de Recuperare pentru copii dr. Nicolae Robănescu din București, singurul spital din România unde sunt trataţi copiii cu SMA1 dar şi alţii cu boli neuromotorii. Din păcate, acesta nu are destul spaţiu pentru a îngriji toţi pacienţii, părinţii trebuind să facă programări şi cu o jumătate de an înainte.
"Cei de la centru ne-au rugat să îi ajutăm și să organizăm această strângere de fonduri, pentru că ei aşteaptă de 10 ani fonduri de la stat, dar nu s-a făcut încă nimic. Noi am acceptat provocarea, tocmai pentru că dorim să salvăm câți mai mulți copii bolnavi cu SMA1, care apoi trebuie să aibă un loc unde să primească îngrijiri", a declarat BIHOREANULUI Dan Varga, preşedintele ONG-ului.
Acesta a mai adăugat şi că micuţii care primesc vaccinul Zolgensma, în valoare de 2,1 milioane de dolari, trebuie să treacă apoi printr-un proces îndelungat de recuperare, să meargă la fizioterapie şi kinetoterapie, iar şedinţele trebuie să fie realizate de profesioniști. Boala genetică extrem de rară se manifestă prin pierderea progresivă a mușchilor cu rol motor, iar la final, în lipsa unui tratament adecvat, copilul bolnav face stop cardio-respirator și moare, de obicei, înainte de împlinirea vârstei de 2 ani.
După mai multe calcule, voluntarii au stabilit că au nevoie de 3 milioane de euro pentru a construi centrul, însă suma ar putea să varieze în funcţie de preţul materialelor şi dotărilor necesare. "Construcţia se va realiza pe etape, deci nu este necesar să așteptăm strângerea întregii sume pentru a începe proiectul", se arată într-un anunţ publicat pe pagina de Facebook "Asociaţia Noel".
Cei care vor să sprijine demersul pot să doneze bani în conturile RO33BTRLRONCRT0532233601 (lei), RO80BTRLEURCRT0532233601 (euro), RO38BTRLGBPCRT0532233601 (lire), codul swift: BTRLRO22, beneficiarul fiind Asociaţia pentru micuţul Noel. Donatorii mai trebuie să scrie la secţiunea "Detalii plată" cuvântul "spital".
De asemenea se mai pot face donaţii şi pe site-ul organizaţiei.
Campania se organizează independent de strângerea de fonduri organizată pentru micuțul Ștefan, un băiețel din Oradea bolnav de SMA1, al patrulea pe care ONG-ul vrea să-l ajute. De trei săptămâni, voluntarii au reușit să adune 209.500 de dolari.
Alessia a primit vaccinul
Pe de altă parte, Alessia, fetiţa care a beneficiat gratuit de vaccinul Zolgensma din partea firmei producătoare Novartis luna trecută, în urma unei tombole internaţionale, a primit miercuri tratamentul la spitalul din Bucureşti.
Momentul a fost filmat de mama sa, Beatrice Tatariu, care a transmis live câteva minute din timpul administrării tratamentului.
"Ce am simţit pe tot parcursul administrării? Emoţie, aşa cum nu am mai simţit în toată viaţa! A fost uimitor, am plâns de bucurie. Aventura noastră nu se termină însă aici, Alessia trebuie să muncească mult ca rezultatele tratamentului sa se vadă! Va multumim tuturor", a scris mama fetiţei pe contul ei de Facebook.
Iniţial Asociaţia pentru micuţul Noel a reuşit să strângă în doar 12 săptămâni suma de 2,5 milioane de dolari pentru Alessia, banii fiind apoi donați de mama fetiţei familiei lui Ayan, al treilea copil pentru care ONG-ul își propusese să adune din nou suma uriaşă și care, în câteva zile, va primi și el Zolgensma într-un spital din Budapesta.